اوتیسم؛ هزینه‌های سنگین ،حمایت ناکافی
سارا عباس نژاد
اوتیسم،اختلال عصبی طیفی با ویژگی‌های متفاوت، خانواده‌های مبتلارا با چالش‌های مضاعف روبرو می‌کند؛ ازهزینه‌های کمرشکن تا نیاز به مراقبت ۲۴ ساعته که تمام اعضای خانواده را درگیرمی‌کند. اگرچه معاون توانبخشی بهزیستی استان از افزایش۹۰ درصدی حق پرستاری درسال ۱۴۰۵ ورسیدن آن به ماهانه۸میلیون تومان خبرداده است، اما این حمایت‌ها دربرابرهزینه‌های روزمره دارو و پوشک بزرگسال، همچنان برای خانواده‌ها ناکافی است. به گزارش خراسان رضوی، پدری بازنشسته درپیامی به روزنامه خراسان،ازشرایط طاقت‌فرسای نگهداری ازفرزند۱۷ساله‌اش می‌گوید:«هزینه دارو و پوشک سرسام‌آوراست؛ازمسئولان بهزیستی می‌خواهیم حق پرستاری را به درستی برقرارکنند.» وی همچنین به فشارروانی ناشی ازنگاه‌های متفاوت جامعه وانزوای اجباری این کودکان درفضاهای عمومی اشاره کرده و خواستارحمایت‌های اجتماعی بیشتر است.
افزایش ۹۰ درصدی حق پرستاری اوتیسم
این موضوع را با معاون توانبخشی بهزیستی استان مطرح می کنیم؛ نرگس ژیان عابد با اشاره به افزایش کمک‌هزینه‌های حمایتی درسال‌های۱۴۰۴و 1۴۰۵می گوید:امسال حق پرستاری خانواده محور برای برخی گروه‌های مشمول تا ۸۰ و۹۰ درصد افزایش یافته است و سازمان بهزیستی تلاش می‌کند با تقویت حمایت‌های مالی، به بهبود وضعیت معیشت خانواده‌های دارای افراد معلول کمک کند. هدف این است که افراد دارای معلولیت تا حد امکان درخانواده زندگی کنند و با حمایت مالی از خانواده‌ها، از ارجاع آن‌ها به مراکز نگهداری شبانه‌روزی جلوگیری شود. به گفته وی، حق پرستاری خانواده محور برای افراد دارای معلولیت‌های شدید وبسیارشدید و همچنین افراد دارای آسیب نخاعی وکودکان طیف اوتیسم درنظرگرفته شده است. امسال این کمک‌هزینه برای برخی مشمولان با ۸۰ درصد افزایش، از۴ میلیون و۲۲۰ هزارتومان به۷میلیون و۵۶۰ هزارتومان رسیده است. همچنین حق پرستاری افراد دارای آسیب نخاعی و افراد مبتلا به اوتیسم با ۹۰ درصد افزایش، به ماهانه ۸ میلیون تومان رسیده است.
۲۴۳ نفر از افراد مبتلا به اوتیسم درصف انتظار
ژیان عابد درباره آمارپرداخت حق پرستاری درخراسان رضوی نیز می افزاید:درحال حاضر،۱۲هزار و ۹۸۰ نفرحق پرستاری خانواده‌محور دریافت می‌کنند و۱۷هزار و۹۸۰ نفر درصف انتظاراین حمایت هستند. به گفته وی، برای۲ هزار و ۲۸۱ نفر از افراد دارای آسیب نخاعی حق پرستاری برقرار شده و صف انتظاراین گروه به صفر رسیده است. همچنین هزار و۲۲۰ نفر ازافراد مبتلا به اوتیسم حق پرستاری دریافت می‌کنند و ۲۴۳ نفر از این گروه همچنان درصف انتظار قراردارند. بهزیستی تلاش می‌کند با برقراری حمایت برای این افراد، صف انتظار را نیز به صفر برساند.
اختصاص دو سالن برای ورزش و بازی کودکان اوتیسم
ژیان عابددرادامه به پیگیری درخواست خانواده‌های کودکان مبتلابه اوتیسم برای استفاده از سالن های ورزشی و بازی اشاره کرده و می گوید:پس ازبرگزاری چند جلسه مشترک و هماهنگی با سازمان ورزش وجوانان وشهرداری، مجوزاستفاده ازدو سالن دردو نقطه شهرگرفته شده است تا این کودکان بتوانند ازامکانات آن‌ها برای ورزش و بازی استفاده کنند. وی با تأکید برضرورت حضورافراد دارای معلولیت درجامعه خاطرنشان می کند: هدف، جداسازی افراد دارای معلولیت جسمی، ناشنوایان یا افراد مبتلابه اوتیسم نیست؛ بلکه باید با آگاهی‌رسانی عمومی، شناخت جامعه ازاختلالات مختلف و رفتارهای احتمالی افراد مبتلا به اوتیسم را افزایش داد تا زمینه پذیرش اجتماعی آن‌ها فراهم شود. همچنین مناسب‌سازی محیط برای حضورو مشارکت افراد دارای معلولیت درسطح جامعه، از رویکردهای مورد توجه در این زمینه است.
افزایش ۹۰ درصدی حق پرستاری اوتیسم
این موضوع را با معاون توانبخشی بهزیستی استان مطرح می کنیم؛ نرگس ژیان عابد با اشاره به افزایش کمک‌هزینه‌های حمایتی درسال‌های۱۴۰۴و 1۴۰۵می گوید:امسال حق پرستاری خانواده محور برای برخی گروه‌های مشمول تا ۸۰ و۹۰ درصد افزایش یافته است و سازمان بهزیستی تلاش می‌کند با تقویت حمایت‌های مالی، به بهبود وضعیت معیشت خانواده‌های دارای افراد معلول کمک کند. هدف این است که افراد دارای معلولیت تا حد امکان درخانواده زندگی کنند و با حمایت مالی از خانواده‌ها، از ارجاع آن‌ها به مراکز نگهداری شبانه‌روزی جلوگیری شود. به گفته وی، حق پرستاری خانواده محور برای افراد دارای معلولیت‌های شدید وبسیارشدید و همچنین افراد دارای آسیب نخاعی وکودکان طیف اوتیسم درنظرگرفته شده است. امسال این کمک‌هزینه برای برخی مشمولان با ۸۰ درصد افزایش، از۴ میلیون و۲۲۰ هزارتومان به۷میلیون و۵۶۰ هزارتومان رسیده است. همچنین حق پرستاری افراد دارای آسیب نخاعی و افراد مبتلا به اوتیسم با ۹۰ درصد افزایش، به ماهانه ۸ میلیون تومان رسیده است.
۲۴۳ نفر از افراد مبتلا به اوتیسم درصف انتظار
ژیان عابد درباره آمارپرداخت حق پرستاری درخراسان رضوی نیز می افزاید:درحال حاضر،۱۲هزار و ۹۸۰ نفرحق پرستاری خانواده‌محور دریافت می‌کنند و۱۷هزار و۹۸۰ نفر درصف انتظاراین حمایت هستند. به گفته وی، برای۲ هزار و ۲۸۱ نفر از افراد دارای آسیب نخاعی حق پرستاری برقرار شده و صف انتظاراین گروه به صفر رسیده است. همچنین هزار و۲۲۰ نفر ازافراد مبتلا به اوتیسم حق پرستاری دریافت می‌کنند و ۲۴۳ نفر از این گروه همچنان درصف انتظار قراردارند. بهزیستی تلاش می‌کند با برقراری حمایت برای این افراد، صف انتظار را نیز به صفر برساند.
اختصاص دو سالن برای ورزش و بازی کودکان اوتیسم
ژیان عابددرادامه به پیگیری درخواست خانواده‌های کودکان مبتلابه اوتیسم برای استفاده از سالن های ورزشی و بازی اشاره کرده و می گوید:پس ازبرگزاری چند جلسه مشترک و هماهنگی با سازمان ورزش وجوانان وشهرداری، مجوزاستفاده ازدو سالن دردو نقطه شهرگرفته شده است تا این کودکان بتوانند ازامکانات آن‌ها برای ورزش و بازی استفاده کنند. وی با تأکید برضرورت حضورافراد دارای معلولیت درجامعه خاطرنشان می کند: هدف، جداسازی افراد دارای معلولیت جسمی، ناشنوایان یا افراد مبتلابه اوتیسم نیست؛ بلکه باید با آگاهی‌رسانی عمومی، شناخت جامعه ازاختلالات مختلف و رفتارهای احتمالی افراد مبتلا به اوتیسم را افزایش داد تا زمینه پذیرش اجتماعی آن‌ها فراهم شود. همچنین مناسب‌سازی محیط برای حضورو مشارکت افراد دارای معلولیت درسطح جامعه، از رویکردهای مورد توجه در این زمینه است.