چرا و چگونه اوتیسم در کشور  انکار می‌شود؟

نویسنده: رها مختاری

مترجم:



در حالی که طبق آمار WHO، آخرین آمار جهانی اوتیسم ۳۶ درصد اعلام شده، در ایران هیچ آماری وجود ندارد!
اوتیسم ۵ سال است که به عنوان بیماری صعب‌العلاج معرفی شده و از بدو تشکیل صندوق بیماران صعب‌العلاج، تحت پوشش آن قرار گرفته است. اما بنا به گزارش مرکز پژوهش های مجلس، به دلیل عدم استحقاق‌سنجی، بودجه سالیانه آن در این صندوق تأمین نشده؛ استحقاق‌سنجی خود نیازمند آمار دقیق و سند ملی بوده است.
 طی این پنج سال و تخصیص نیافتن بودجه سالیانه اوتیسم، بیمه‌ها هم با صندوق به امضای تفاهم‌نامه‌ای با وظایف محدود و اختیاری و بدون الزام اکتفا و در عین حال، هر بار پای مصوبات افزایش تعرفه توان‎بخشی را هم امضا کردند.در این جا خلأ ایجادشده، بودجه سالیانه اوتیسم و عدم پوشش بیمه پایه و تکمیلی توان‎بخشی، با نقش تراستی خیریه‌ها، علی‌الخصوص انجمن اوتیسم ایران و بهزیستی، پر شده است.در حالی که هیچ نهادی هم نقش نظارتی بر گردش‌های مالی تحت این عنوان را بر عملکرد آن‎ها متقبل نشده است. نقش تراستی‌ها در خلأ ایجادشده با تعیین بودجه سالیانه اوتیسم نهفته است. کمااین که تخصیص بودجه از منابع دولتی و CSR، ردپای واضحی از برون‌سپاری وظایف حاکمیتی را به آنان نشان می‌دهد. در این بین، بهزیستی به عنوان متولی انتخاب می‌شود، در حالی که بیش از دوسوم جمعیت اوتیسم ایران تحت پوشش بهزیستی نیست، در حالی که بهزیستی حتی آمار اوتیسم تحت پوشش خود را ندارد و در حالی که بخش عظیمی از منابع بهزیستی با CSR تأمین می‌شود، میزان رضایتمندی جامعه هدف از ارائه خدمات آن در پایین‌ترین سطح ممکن قرار دارد و از همه مهم‌تر این که اوتیسم یک اختلال عصبی رشدی است، نه معلولیت.چگونه می‌توان نقش مشارکت بهزیستی را در ایجاد پایگاه‌های تخلفات انجمن اوتیسم ایران انکار کرد؟ و چرا باید پس از تخصیص یک همت از ردیف بودجه اماکن درمانی، با  لابی گری بهزیستی برای ساخت مرکز جامع، بهزیستی به عنوان متولی اوتیسم اعلام می‌شد؟
10 صفحه اول